Repetidos cuadros de gripe, heces grasas, desnutrición y un sudor muy salado, son síntomas a ponerle atención ante la posibilidad de sufrir Fibrosis Quística.
Anualmente, en la República Dominicana fallecen una o dos personas a causa de la Fibrosis, así lo afirmó Alexandra Tabar, presidenta la Fundación Dominicana de Apoyo a la Fibrosis Quística (Fundofa) quien alega que el desconocimiento en el tema es la mayor de las causas.
“Lamentablemente, en este país los pacientes son diagnosticados tarde y llegan ya comprometidos; por eso, generalmente, perdemos de uno a dos pacientes al año… Es doloroso que nuestros pacientes se vean destinados a fallecer”, afirmó Tabar.
Sobre la Fibrosis Quística
Según explicó la presidenta de la fundación, la Fibrosis Quística es una condición genética que afecta todas las glándulas exocrinas del cuerpo y llevando al mal funcionamiento alguno de los principales.
Los pulmones y la vía digestiva, son de las partes del cuerpo que más comprometidas se ven, llevando al paciente a la desnutrición.
Dentro de la Fundación cuentan la doctora Leandra Cordero como investigadora y directora médica de la clínica de Fibrosis Quística, sin embargo la falta de información y conocimiento general sobre el tema es lo que propicia los fallecimientos.
“El 24 de agosto perdimos uno de nuestros guerrero, que fue diagnosticado tarde y el tratamiento le pudo prolongar unos años de vida, pero lamentablemente no falleció”, se condolió.
Atención
La clínica de Fibrosis Quística brinda sus funciones dentro del Robert Reid Cabral a 150 infantes afectos con la enfermedad de carácter hereditario.
“La Fundación solicitó un espacio porque los pacientes no podían seguir consultandose junto a los de neumología, necesitaban un área especial para tratarse y a raíz de mucho trabajo conseguimos ese lugar aquí en el Robert Reid Cabral, lo adecuamos y ahí está”, expresó Alexandra Tabar.
Son nueve profesionales de la medicina los que dedican atenciones a los afectados tras haberse especializado en Colombia con neumólogos, gastroenterólogos, enfermeras especializadas y psicólogos en esta condición.
Según lo referido por Tabar, quienes sufren este tipo de Fibrosis están obligados a utilizar una serie de medicamentos de alto costo y sumirse en rutinas de terapias que requieren atención directa y seguimiento médico especializado.
“La mayoría de estos pacientes no tienen un seguro médico que les contribuya a disminuir la carga económica que conllevan los tratamientos, situación que los coloca en una etapa más vulnerable por el poco acceso a atención especializada", aseguró la presidenta de Fundofa.
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