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Dar apoyo psicológico a las familias, concienciar a los padres y llamar a la sociedad hacia una real inclusión son las urgencias de atención a favor de niños con síndrome de Down.
Para eso llegó a la región del Cibao el Centro Amigas y Amigos por el Síndrome de Down, a fin de acompañar a las familias que tengan en su regazo a niños con esa condición humana y que a menudo resulta complicado atenderlos.
Esta entidad sin fines de lucro tiene la misión de hacer que los niños asistidos por el centro se sientan incluidos en los aspectos escolares y laborales durante las etapas de sus vidas; puesto que reciben terapias del habla, atención temprana, apoyo psicopedagógico, terapia física, así como actividades artísticas y deportivas.
“Simplemente con tener el cromosoma extra, el cromosoma 21, es la única condición para llegar al centro”, aseguró Inmaculada Grullón, madre y colaboradora de la entidad.
Explicó que 140 familias reciben asistencia y son las que forman parte del Centro Amigas y Amigos por el Síndrome de Down; tras indicar que entre estas familias pueden encontrarse hasta dos niños con esta condición, pero que no es la mayoría de los casos.
Dijo que la entidad se sostiene con pocas donaciones, y por el bajo costo que tienen las diferentes terapias; sin embargo, el sueño por el cual fue creada la institución –dijo– busca proveer la terapia totalmente gratuita a toda la población de familias con personas con síndrome de Down.
Hace nueve años que nació la asociación, debido a la inquietud de unos padres que se encontraron en una terapia, luego de socializar un poco, surgió la idea de que necesitan algo más. Rápidamente los padres unieron fuerzas y comenzaron a asociarse y a buscar a otras personas.
Grullón aclara que los niños que tienen esta condición no necesitan cuidados especiales, lo que necesitan es una familia que entienda que le llegó una persona, no alguien especial, porque especiales son todos los hijos, sin excepción.
Arlina Rivas, presidenta del Centro, indicó que todos los facilitadores trabajan durante todo el año, realizando actividades para poder captar los fondos, y así cubrir gastos como la renta del local y sustentar los diferentes programas de terapia.
La presidenta de la entidad dijo que parte de las actividades benéficas que realizan durante el año son las ventas de garaje, ventas de franelas, gorras, así como el lanzamiento de un calendario donde están los chicos que forman parte del Centro Amigas y Amigos por el Síndrome de Down.
Afirmó que no reciben recursos del Estado, pero que sí están abiertos a cualquier donación de los sectores público y privado.
Mientras Fany Cabrera, vicepresidenta, facilitadora y madre de unos de los niños con la condición de síndrome de Dawn, explicó que una de sus tareas en el centro es orientar a las madres que llegan al lugar por primera vez buscando apoyo.
“Nuestro compromiso es orientar psicológicamente, ya que las familias que tienen niños con estas condiciones, mayormente se desorientan por no saber qué hacer, por la falta de conocimiento de cómo manejar una situación”, dijo Cabrera.
“Mi hijo lo traje al centro, al mes de haber nacido, fui recibida por Inmaculada Grullón, quien me tranquilizó al momento de que me preguntó si mi hijo mama el seno, y le respondí que sí, y rápidamente me dijo que todo estará bien, que no tengo nada de qué preocuparme”, contó.
En el país opera la Asociación Dominicana de Síndrome de Down, cuya misión es fomentar la educación de las personas con síndrome de Down y sus familiares, para desarrollar al máximo sus capacidades y habilidades que permitan su integración a la sociedad. Eso mismo procura este centro en la región del Cibao.
Testimonio
Un refugio.
Gladys Pérez, madre de uno de los chicos del centro, dijo que Amigas y Amigos por el Síndrome de Down se ha convertido en un refugio para ella, en vista de que ha pasado por situaciones que, como persona, la han golpeado fuerte.
Gladys acaba de vencer un cáncer de mama, después de esa difícil situación tuvo su hija, al poco tiempo de tener a su criatura, su esposo, padre de su hija, falleció. Por lo que “la casa de Amigos”, ha sido para ella más que una familia.
“La madre que le haya nacido un niño con esta condición, no debe deprimirse, siempre debe seguir adelante, encontrar un centro como este, para poder preparar a nuestro hijo para poder insertar en la sociedad”, manifestó la madre.
Roberto Gil es uno de los padres que asiste constantemente al centro, a cumplir su rol como facilitador, dijo sentir que todos son una familia.
“Tú como padre puedes expresar tus inquietudes, alimentarte de la experiencia de los demás padres que ya han recorrido el camino de tener un hijo con esta condición, para así recibir los mejores consejos a fin de poder ser los mejores padres”.
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