Las dificultades para la importación del medicamento que necesitan está poniendo en peligro la vida de 110 Niños Perdedores de Sal que pertenecen a un programa especial de tratamiento por padecer de esa condición genética, lo que mantiene preocupado a su fundador y coordinador honorífico, doctor Elbi Morla Báez.
El especialista explicó que desde hace tres meses tienen dificultades para recibir el tratamiento que les suple el Programa de Medicamentos Esenciales (Promese), por lo que hasta ahora han estado subsistiendo con peticiones de donaciones que hacen a médicos amigos de otros países o con sus propios aportes.
Los niños, entre recién nacidos y 12 años, son protegidos de un programa especial avalado por el Despacho de la Primera Dama y Promese, que se ejecuta en los hospitales infantiles Robert Reid Cabral, en Santo Domingo, y Arturo Grullón, de Santiago.
Los perdedores de sal tienen un déficit enzimático que es importante para la formación de hormonas, como el cortisol, que es la hormona del estress, y al no tenerla no pueden retener el sodio o la sal dentro de sí. Se manifiesta con deshidratación severa. Es una condición genética debida a que el padre y la madre son portadores.
En la zona Sur se registran más casos porque hay consanguinidad entre parejas que tienen hijos.
Morla Báez dijo que el programa no puede sostenerse de esa manera, por lo que urge que Promese vuelva a suplir cuanto antes esos medicamentos. Explicó que ese tratamiento es vital para esos niños y que por sus costos, hace imposible para la familia obtenerlo, ya que un frasco cuesta entre 10,000 y 15,000 pesos, y son tratamientos permanentes para evitar desequilibrios que lleven a la muerte.
Promese de manos atadas
Las dificultades, según explica Promese, se debe a que esos medicamentos no se producen en el país, y son importados exclusivamente para ese programa por una sola empresa, la cual tiene el registro sanitario vencido y en esas condiciones está imposibilitada de operar.
Las dificultades, según explica Promese, se debe a que esos medicamentos no se producen en el país, y son importados exclusivamente para ese programa por una sola empresa, la cual tiene el registro sanitario vencido y en esas condiciones está imposibilitada de operar.
Recuerda que Promese, como entidad suplidora de medicamentos, está impedida por ley de importar o comprar de manera directa, por lo que ha estado gestionando con la Dirección General de Medicamentos, Alimentos y Productos Sanitarios (Digemaps) del Ministerio de Salud Pública para que le otorgue un registro sanitario transitorio para que pueda hacer la importación de esos medicamentos que van destinados exclusivamente a ese programa.
La entidad expresó, que se siente con las manos atadas, ya que ha hecho todo lo posible por conseguir ese tratamiento en el mercado nacional, pero que es un producto que no existe debido a que desde el punto de vista comercial no representa interés para las empresas debido a la baja población que lo requiere.
Indicó que si tuvieran un medicamento sustitutivo ambulatorio en el mercado local, se hiciera, pero hasta el momento no existe.
Otros programas
En el Servicio de Endocrinología del hospital Infantil Robert Reid Cabral funcionan cuatro programas especiales, como son para niños Deficientes de Hormonas de Crecimiento, Pubertad Precoz, Perdedores de Sal y para Niños y Adolescentes Diabéticos, que encierran una inversión anual que supera los 100 millones de pesos.
En el Servicio de Endocrinología del hospital Infantil Robert Reid Cabral funcionan cuatro programas especiales, como son para niños Deficientes de Hormonas de Crecimiento, Pubertad Precoz, Perdedores de Sal y para Niños y Adolescentes Diabéticos, que encierran una inversión anual que supera los 100 millones de pesos.
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